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Deficiência, Surdez e Ideologia no Final do Século XX e Início do Século XXI

Resumo:

A ideologia constitui um importante campo de luta para pessoas com deficiência e para as comunidades Surdas. Nas últimas décadas, duas ideologias - a da normalização e a dos direitos - têm oferecido diferentes respostas à questão do que significa ser deficiente ou Surdo. Ambas as ideologias emergiram no período após a Segunda Guerra Mundial, desafiaram práticas profissionais e estruturas institucionais há muito estabelecidas e recorreram às noções de direitos civis e humanos. Contudo, a da normalização é fundamentalmente paternalista na medida em que a correção é vista como uma questão de competência profissional, negociada em círculos acadêmicos e domínios de prática profissional. Em comparação, uma ideologia dos direitos é baseada em um modelo social de deficiência e em um modelo sociocultural de surdez que se opõem à exclusão dos Surdos e das pessoas com deficiência de funções estratégicas e participativas na definição de problemas, na formulação de políticas e na tomada de decisões. Enquanto a normalização procura erradicar ou atenuar a diferença, uma perspectiva dos direitos defende o reconhecimento e o respeito à diferença; enquanto a ideologia normalizadora busca soluções na competência e nas mudanças organizacionais, os movimentos de pessoas com deficiência e das comunidades Surdas defendem que respostas mais satisfatórias podem ser encontradas no campo da política e do poder.

Palavras-chave:
Comunidade Surda; Deficiência; Ideologia; Normalização; Direitos

Abstract:

Ideology constitutes an important site of struggle for disabled people and for Deaf communities. In recent decades two ideologies - normalisation and rights - have offered different answers to the question of what it means to be disabled or Deaf. Both ideologies emerged in the post World War II period; both challenged long-established institutional structures and professional practices; and both appealed to notions of human and civil rights. However, normalisation is fundamentally paternalistic where reform is seen to be a matter for professional expertise and to be negotiated in academic circles and in the domains of professional practice. In contrast, a rights ideology is based on a social model of disability and a socio-cultural model of deafness that oppose the exclusion of disabled and Deaf people from strategic and participative roles in defining the issues, in policy making, and in decision taking. Where normalisation seeks to eradicate or attenuate difference, a rights' perspective advocates recognition and respect for difference; where normalising ideology looks to expertise and organisational change for solutions, disability movements and Deaf communities argue that the most satisfactory answers are to be found in the fields of politics and power.

Keywords:
Deaf community; Disability; Ideology; Normalisation; Rights

Introdução

Na Irlanda contemporânea (na verdade, internacionalmente), a relação entre pessoas com deficiência3 3 A mudança é evidente na instável terminologia que cerca o debate sobre deficiência nos últimos anos (Jenkins, 1998). Zenderland (1998, p. 6), por exemplo, observa que o que foi uma vez chamado de "debilidade mental" tornou-se "retardo mental" e, mais tarde, "deficiência intelectual". Neste artigo, os termos 'deficiência' e 'pessoas com deficiência' são usados em um sentido sócio-político para denotar determinada forma de opressão e discriminação. A expressão 'problema' [impairment] é usada para referir uma diferença percebida no funcionamento físico, sensorial ou intelectual. e sociedade está passando por uma mudança radical (Oliver, 1990OLIVER, Michael. The Politics of Disablement. Basingstoke, UK: Macmillan, 1990.; Barnes; Mercer, 2003BARNES, Colin; MERCER, Geoffrey. Disability. Cambridge, UK: Polity Press, 2003.). A mudança se manifesta em domínios tão diversos como a legislação, a educação, a pesquisa, a prestação de serviços e até mesmo no sentido da própria deficiência. A promessa dessas iniciativas é encerrar ou, pelo menos, minimizar décadas de discriminação e exclusão. Qualquer tentativa de entender esse processo exige um exame do que podemos chamar de estruturas profundas da relação entre deficiência e sociedade - o predomínio e a frequência de crenças, ideias e valores tomados como certos que formam essa relação (McDonnell, 2000).

Mudanças semelhantes estão ocorrendo na relação entre comunidades Surdas4 4 O termo Surdo é usado aqui para indicar a filiação em comunidade linguística e culturalmente distinta ao invés de um prejuízo audiológico (Wrigley, 1996); surdo e surdez são usados para referir uma condição audiológica ou quando o significado for ambíguo. e sociedades ouvintes. Embora alguns teóricos dos Estudos Surdos (ver, por exemplo, Ladd, 2003LADD, Paddy. Understanding Deaf Culture: in search of deafhood. Clevedon: Multilingual Matters, 2003.; Lane, 2002LANE, Harlan. Do Deaf people have a disability? Sign Language, Studies v. 2, n. 4, p. 356-379, 2002.) rejeitem a noção de que os Surdos possam ser encarados como deficientes, Surdos e pessoas com deficiência compartilham uma história de discriminação e foram sujeito de formas semelhantes de exclusão e opressão no passado (Barnes; Mercer, 2003BARNES, Colin; MERCER, Geoffrey. Disability. Cambridge, UK: Polity Press, 2003.; Lane; Fischer, 1993LANE, Harlan; FISCHER, Renate. Looking Back: a reader on the history of deaf communities and their sign languages. Hamburg: Signum Press, 1993.; Oliver, 1990OLIVER, Michael. The Politics of Disablement. Basingstoke, UK: Macmillan, 1990.). Este artigo reconhece a sobreposição considerável nas experiências de comunidades Surdas e de pessoas com deficiência, mas também aceita que há diferenças significativas entre esses dois grupos.

Em suas análises das relações sociais, políticas e culturais envolvendo deficiência e surdez, estudiosos têm identificado várias ideologias importantes - os exemplos incluem a medicalização, a institucionalização e a eugenia - em torno das quais as respostas para a deficiência e a surdez têm sido organizadas (Barnes; Mercer, 2003BARNES, Colin; MERCER, Geoffrey. Disability. Cambridge, UK: Polity Press, 2003.; Lane, 1993LANE, Harlan. The Mask of Benevolence: disabling the deaf community. New York: Vintage Press, 1993.; McDonnell, 2007; Oliver, 1990OLIVER, Michael. The Politics of Disablement. Basingstoke, UK: Macmillan, 1990.). Este trabalho adota uma abordagem gramsciana de ideologia (Gramsci, 1971GRAMSCI, Antonio. Selections from the Prison Notebooks. Translated: Q. Hoare; G. Nowell Smith. London: Lawrence and Wishart, 1971.). Nesse sentido, ideias e valores podem ser usados pelo dominante para manter sua posição e promover seus interesses. Contudo, é possível também fomentar ideias e valores que mudem o discurso hegemônico e promovam uma narrativa alternativa de como as coisas poderiam ser. A abordagem da ideologia por Gramsci, tanto como um processo hegemônico quanto como um instrumento de transformação social, é particularmente relevante para explorar as relações Surdas e de deficiência na sociedade. Por um lado, uma relação de dominação tem sido um dos aspectos mais característicos dessas relações nas sociedades ocidentais desde o início da Modernidade (McDonnell, 2007MCDONNELL, Patrick. Disability and Society: Ideological and Historical Dimensions, Dublin: Blackhall Publishing, 2007.). Por outro lado, como veremos, a emergência de um modelo social de deficiência e de um modelo sociocultural de surdez reflete um desafio a essa dominação e oferece entendimentos alternativos da natureza das relações envolvidas.

Uma discussão de todas essas ideologias está além do escopo deste artigo; aqui, foco nos desenvolvimentos mais recentes e em duas ideologias em particular - normalização e direitos Surdos/da deficiência - que têm impulsionado mudanças no final do século XX e início do século XXI. Na próxima seção deste artigo, descrevo a ideologia e a prática da normalização e o contexto geral no qual emergiu. Discutirei suas características distintivas, primeiro em relação à deficiência e, depois, em relação à surdez. Outra seção aborda a ideologia dos direitos e o desenvolvimento de desafios fundamentais aos modelos médicos de deficiência e surdez. A seção final consiste em uma breve discussão acerca do impacto e das implicações das perspectivas da normalização e dos direitos.

Normalização

No período após a Segunda Guerra Mundial, a oposição à segregação e à institucionalização de pessoas com deficiência - práticas generalizadas pela sociedade ocidental por um século e meio - atingiu um ponto crítico. O argumento básico era que pessoas com deficiência tinham o direito a experiências mais normais e humanas, algo que estava sendo negado a elas caso fossem segregadas da sociedade dominante. A normalização emergiu como uma iniciativa principalmente entre profissionais, envolvendo médicos, acadêmicos e pesquisadores não deficientes (Deeley, 2002DEELEY, S. Professional Ideology and Learning: Disability analysis of internal conflict. Disabilityand Society, United Kingdom, v. 17, n. 1, p. 19-33, 2002.). A principal crítica às teorias e práticas predominantes estava entre integrantes de profissões diretamente envolvidas nos campos da deficiência ou da surdez, como a psiquiatria, a psicologia e a educação.

Em uma análise típica, Vail (1966VAIL, David. Dehumanisation and the Institutional Career. Springfield, Ill.: Charles C. Thomas, 1966., p. vii) resume os argumentos contra o pensamento e as práticas institucionais que predominavam. De acordo com o autor, a crítica à segregação e à institucionalização refletia "avanços surpreendentes em atitudes e políticas sociais" e envolvia "a desconstrução consciente de tradições duras, substituindo-as por um humanismo penetrante e realista". No passado, as "relações institucionais" limitaram a expressão e a iniciativa individual, fomentaram a dependência e foram operadas como instrumentos de controle e não como um meio de promover uma mudança aceitável; indivíduos foram desumanizados e inferiorizados, porque eram "jogados fora" e submetidos a "inevitáveis... humilhações" (Vail, 1966, p. viii).

Como muitos críticos, Vail (1966VAIL, David. Dehumanisation and the Institutional Career. Springfield, Ill.: Charles C. Thomas, 1966., p. ix) argumentou por um tipo de reforma que se comprometesse com as intervenções humanas, refletisse valores autênticos e esclarecidos, possibilitasse mecanismos de autocrítica e autocorreção, adotasse mudanças construtivas e independência e dispensasse medidas restritivas e punitivas. Haveria, além disso, a expectativa mais geral de que novas políticas e práticas pudessem ser baseadas em "atendimentos em centros especializados e outras formas de cuidado na comunidade" e promovessem respostas individualizadas "frente ao aumento da uniformidade de massa na sociedade".

Essa crítica à institucionalização e à segregação estava relacionada a grandes mudanças políticas e sociais que aconteceram na sociedade ocidental durante esse período. Primeiro, o período pós-guerra testemunhou uma convergência de ideias, atitudes e movimentos voltados aos direitos humanos e civis. Revelações das atrocidades cometidas sob o regime nazista sensibilizaram a sociedade ocidental para os direitos e a proteção das minorias. Além disso, no contexto da política da Guerra Fria, tornaram-se aparentes as contradições entre reivindicações por justiça social e liberdade para todos e as experiências reais de determinados grupos sociais. Algumas destas preocupações foram publicadas em diversas cartas e outras convenções da Organização das Nações Unidas formuladas durante esse período, incluindo a Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos dos Deficientes Mentais em 1971 e a Declaração dos Direitos dos Deficientes em 1975 (Faughnan; O'Connor, 1980FAUGHNAN, Pauline; O'CONNOR, Sile. Major Issues in Planning Services for Mentally and Physically Handicapped Persons. Part II. Dublin: National Economic and Social Council, 1980.; Whitehead, 1992WHITEHEAD, Simon. The social origins of normalisation. In: BROWN, Hellen; SMITH, Hillary (Org.). Normalisation: a reader for the nineties. London: Routledge, 1992. P. 47-59.).

Em segundo lugar, grupos sociais com longa experiência histórica de opressão começaram a articular uma agenda de justiça social através dos direitos civis e de movimentos de mulheres (Whitehead, 1992WHITEHEAD, Simon. The social origins of normalisation. In: BROWN, Hellen; SMITH, Hillary (Org.). Normalisation: a reader for the nineties. London: Routledge, 1992. P. 47-59.). Este novo movimento social estava preparado para buscar os direitos civis e os objetivos da justiça social pelas ruas, na política e nos tribunais. Além disso, os tribunais, especialmente nos Estados Unidos, pareciam preparados para pressionar as fronteiras da política social baseada em direitos (Bannerman Foster, 1987BANNERMAN FOSTER, Susan. The Politics of Caring. Lewes: The Falmer Press, 1987.). Terceiro, surgiram descrições críticas e bem divulgadas de instituições públicas, descrevendo graficamente o abuso, a sujeira e a superlotação sofrida pelos pacientes (Levine, 1981LEVINE, Murray. The History and Politics of Community Mental Health. Oxford: Oxford University Press, 1981.; Morris, 1993MORRIS, Jenny. Independent Lives? Community Care and Disabled People. London: Macmillan, 1993.; Talbot, 1978TALBOT, J. The Death of the Asylum: a critical study of state hospital management, services and care. New York: Grune and Stratton, 1978.). Investigações sociológicas, baseadas em paradigmas de pesquisa interpretativa, levantaram questões semelhantes (Goffman, 1961GOFFMAN, Erving. Asylums: essays on the social situation of mental patients and other inmates. New York: Doubleday, 1961.), incluindo preconceitos de classe, gênero e raça da institucionalização (Mercer, 1974MERCER, Jane. Labelling the Mentally Retarded. Berkeley: University of California Press, 1974.; Talbot, 1978). Estudos desse tipo alertaram a opinião pública para os direitos de pacientes em hospitais psiquiátricos, para o tratamento de pessoas com dificuldades de aprendizagem em instituições e para as experiências de alunos da educação especial.

Por fim, a emergência do estado de bem-estar moderno inaugurou uma era de cidadania social na qual o acesso à educação, à saúde e à segurança social estava subscrito pela ideia dos direitos sociais (Thomson, 1998THOMSON, Mathew. The Problem of Mental Deficiency: eugenics, democracy and social policy in Britain c.1870-1959. Oxford: Clarendon Press, 1998.). A questão de como os direitos sociais podem ser exercidos, no que diz respeito a diferentes grupos sociais, levou a uma avaliação dos serviços profissionais dentro das próprias instituições. Além disso, os conflitos entre a autocracia médica tradicional e os novos profissionais - enfermeiros, psicólogos, professores e assistentes sociais - forneceram um terreno fértil para o debate crítico (Tyne, 1992TYNE, Alan. Normalisation: from theory to practice. In: BROWN, Hellen; SMITH, Hillary (Org.). Normalisation: a reader for the nineties. London: Routledge, 1992. P. 33-46.).

A ideologia da normalização estava expressa de várias maneiras nas diferentes partes do sistema social - no movimento de integração na educação, na desinstitucionalização no setor da saúde mental e na normalização em relação às pessoas com dificuldades de aprendizagem. A normalização foi a premissa explícita no caso de Wolfensberger (1972WOLFENSBERGER, Wolf. The Principle of Normalisation in the Human Services. Ontario: National Institute on Mental Retardation, 1972.) contra as instituições segregadas para pessoas com dificuldades de aprendizagem: estas instituições produziam identidades desvalorizadas para as pessoas que estavam nelas e reforçavam atitudes negativas entre as que estavam fora. Na mesma linha, os argumentos contra a segregação da educação especial destacavam seu impacto negativo no desenvolvimento emocional, social e acadêmico de alunos com comprometimentos (Barton, 1995BARTON, Len. Segregated special education: some critical observations. In: ZARB, Gerry (Org.). Removing Disabling Barriers. London: The Policy Studies Institute, 1995. P. 27-37.). No tratamento da doença mental, os objetivos de normalização de comportamentos e de construção de redes sociais eram vistos como incompatíveis com um ambiente institucional (Prior, 1991PRIOR, Lindsay. Mind, Body and Behaviour: theorizations of madness and the organisation of therapy. Sociology, v. 25, n. 3, p. 403-422, 1991.).

A normalização envolve, no máximo, a eliminação ou, pelo menos, a redução da diferença. Em relação às dificuldades de aprendizagem, Szivos (1992SZIVOS, Sue. The limits to integration? In: BROWN, Hellen; SMITH, Hillary (Org.). Normalisation: a reader for the nineties. London: Routledge, 1992. P. 112-133.) identificou duas respostas normalizadoras distintas na abordagem de Wolfensberger: um critério dos meios e um critério de comportamento. Os meios da normalização referem-se à necessidade do ambiente destacar e promover imagens e atitudes que enfatizem um indivíduo parecido com os outros, ao invés de um diferente deles. O critério de comportamento envolve a promoção de competências individuais "[...] para além de serem apenas adaptações físicas, de serem socialmente normativas" (Szivos, 1992, p. 113). Assim, na educação, o movimento de integração é "inerentemente agregacionista" (Corbett; Slee, 2000CORBETT, Jenny; SLEE, Roger. An international conversation on inclusive education. In: ARMSTRONG, Derrick; ARMSTRONG, Felicity; BARTON, Len (Org.). Inclusive Education: Policy, Contexts and Comparative Perspectives. London: David Fulton, 2000. P. 133-146., p. 134) com a expectativa de que o aluno integrado esteja "pronto para" e seja "capaz de lidar" com a escola regular "normal". O fato de que escolas regulares eram significativamente anormais em suas relações de classe social, gênero e habilidade nunca foi um fator no debate da integração (McDonnell, 2003MCDONNELL, Patrick. Education policy. In: QUIN, Suzanne; REDMOND, Bairbre (Org.). Disability and Social Policy in Ireland. Dublin: University College Dublin Press, 2003. P. 28-44.). No campo da saúde mental, a ideologia da normalização pôs um alto valor moral e terapêutico sobre os cuidados comunitários em oposição ao tratamento em instituição.

A ideologia da normalização tem uma história um pouco mais longa em relação às comunidades Surdas do que à deficiência. Na primeira metade do século XIX, o trabalho do abade l'Épée, em Paris, levou à rápida expansão da educação de surdos na Europa e além (Lane, 1984LANE, Harlan. When the Mind Hears. London: Penguin, 1984.; Lane; Fischer, 1993). O método francês de l'Épée conferiu um papel central à sinalização em relação à fala no ensino e na aprendizagem. Contudo, durante a segunda metade do século, a maioria das escolas na Europa começou uma mudança na direção do oralismo. Em termos gerais, o oralismo (ou a educação oral) refere-se a uma determinada abordagem pedagógica e organizacional adotada em escolas para crianças surdas. Não reconhece a condição cultural ou linguística das comunidades Surdas e seu objetivo primário é a aproximação das crianças Surdas à sociedade ouvinte. Programas de ensino oralista dão grande ênfase ao ensino e à aquisição de habilidades da língua falada, não usam língua de sinais e, geralmente, proíbem que seja usada com e entre crianças Surdas (Lane, 1993; McDonnel; Saunders, 1993MCDONNELL, Patrick; SAUNDERS, Helena. Sit on your hands: Strategies to prevent signing. In: LANE, Harlan. FISCHER, Renate (Org.). Looking Back: a reader on the history of deaf communities and their sign languages. Hamburg: Signum Press, 1993. P. 255-260.).

No caso da Irlanda, esse tipo de ideologia da normalização caracterizou a educação de surdos a partir do final da década de 1950 (Crean, 1997CREAN, Edward. Breaking the Silence: The Education of the Deaf in Ireland. Dublin: Irish Deaf Society Publications, 1997.; Ireland, 1972IRELAND, Department of Education. The Education of Children Who Are Handicapped by Impaired Hearing. The Stationery Office, Dublin, 1972.). Contudo, no projeto da normalização havia uma grande contradição: escolas de surdos eram, de facto, comunidades sinalizantes e, embora o currículo oficial estipulasse língua falada e proibisse a sinalização, o currículo oculto continuava refletindo uma comunidade sinalizante (McDonnel; Saunders, 1993); embora os regulamentos escolares proibissem a sinalização, os alunos Surdos não tinham outros meios realistas ou eficazes de comunicação com o outro.

A normalização continua a operar de inúmeras formas na educação de surdos na Irlanda. A Lei da Educação (Ireland, 1998aIRELAND. Education Act. The Stationery Office, Dublin, 1998a.), por exemplo, reconhece que a Língua de Sinais Irlandesa (ISL) tem um papel na educação. Contudo, a Lei também elabora esse papel em termos minimalistas: recomenda ISL como um dos serviços de apoio para estudantes Surdos. Assim, a Lei negligencia o potencial da ISL para operar como uma primeira língua na educação e apoia implicitamente a visão de que uma importante função das escolas é tanto educar alunos Surdos quanto facilitar sua assimilação à sociedade ouvinte.

A normalização provou ser muito resistente em termos de ideologia e prática não apenas na educação, mas em serviços sociais também. É atrativa aos profissionais porque é congruente com a noção de competência profissional. Recorre a políticos e legisladores porque seus programas induzem à reforma sem exigir uma transformação mais radical dos serviços existentes. A normalização tem feito uma crítica poderosa à segregação e à institucionalização. Contudo, sua ênfase nas políticas de dispersão e aproximação, como respostas adequadas à discriminação e à exclusão, permanecem em oposição a medidas igualitárias como o reconhecimento e a solidariedade, que são essenciais a uma perspectiva de direitos (Kwiotek; McDonnell, 2003KWIOTEK, Rita; MCDONNELL, Patrick. Disability in an equality framework. Studies, v. 92, n. 366, p. 151-160, 2003.).

Direitos da Deficiência e Direitos Surdos

No período após a Segunda Guerra Mundial, a ideologia da normalização conviveu com outra perspectiva muito diferente, baseada em ideias de justiça social e direitos civis. No último caso, a oposição à discriminação e à exclusão aglutinou-se em torno do que ficou conhecido como o movimento da deficiência e o modelo social de deficiência. Ambas as perspectivas, a da normalização e a dos direitos da deficiência, desafiavam as mesmas ideologias e práticas de segregação e institucionalização há muito estabelecidas. Havia, entretanto, uma diferença fundamental entre esses dois movimentos. A normalização era fundamentalmente paternalista. A maior parte dos programas de correção era organizada por profissionais, visava políticos, acadêmicos, administradores e outros profissionais no serviço social e era negociada principalmente em círculos acadêmicos ou em domínios da prática profissional. Não havia papeis estratégicos ou participativos disponíveis para pessoas com deficiência nesse debate, nem em arenas nas quais políticas eram elaboradas e decisões eram tomadas. Na normalização, enquanto as pessoas com deficiência eram vistas como desempoderadas e discriminadas, também eram consideradas como impotentes e dependentes. Os profissionais que defendiam a correção viam a si próprios como intérpretes do que era de maior interesse para as pessoas com deficiência.

A partir da década de 1960, o modelo social de deficiência começou a ganhar impulso na sociedade ocidental (Barnes, 1996BARNES, Colin. Theories of Disability and the Origins of the Oppression of Disabled People in Western Society. In: BARTON, Len (Org.). Disability and Society: emerging issues and insights. Harlow, Essex: Addison Wesley Longman, 1996. P. 43-60.; 1998BARNES, Colin. The Social Model of Disability: a sociological phenomenon ignored by sociologists? In: SHAKESPEARE, Tom (Org.). The Disability Reader: Social Science Perspectives. London: Cassell, 1998. P. 65-78.; Tregaskis, 2002TREGASKIS, C. Social model theory: the story so far. Disability and Society, United Kingdom, v. 17, n. 4, p. 457-470, 2002.). Embora essa perspectiva ou modelo assumisse algumas formas diferentes em espaços e tempos distintos, todas as formas compartilhavam características importantes. Primeiro, o modelo social constituía uma distinção entre um problema físico, cognitivo e uma deficiência, desafiando, assim, a ideia de deficiência como um déficit pessoal ou como condição trágica. Em segundo lugar, propunha que a deficiência fosse entendida como produto de uma relação entre indivíduos e seus ambientes. Os ambientes - estruturas arquitetônicas, práticas econômicas, políticas sociais, procedimentos ocupacionais, serviços de saúde, processos legais, sistemas educacionais e assim por diante - foram sendo organizados e estruturados ao longo do tempo e representam escolhas sociais e políticas. Quando determinada forma estrutural ou organizacional exclui certos grupos de pessoas, é esta desigualdade que causa a deficiência. A partir dessa perspectiva, a deficiência é uma forma de discriminação. Como escreveu Harlan Hahn (1985HAHN, Harlan. Disability policy and the problem of discrimination. American Behavioural Scientist, Thousand Oaks, v. 28, n. 3, p. 293-318, 1985., p. 128), "[...] a deficiência resulta da falha de um ambiente social estruturado em se ajustar às necessidades e aspirações de cidadãos com deficiência e não da inaptidão de um indivíduo com deficiência em se adaptar às demandas da sociedade". Deste modo, a emergência de um modelo social mudou o foco da análise dos indivíduos e seus problemas visíveis para os ambientes, a inclusão e os direitos. Esse modelo também expressava perspectivas internas nas quais os principais defensores eram pessoas com deficiência cujas teorias eram intimamente ligadas ao ativismo político (Oliver, 1990OLIVER, Michael. The Politics of Disablement. Basingstoke, UK: Macmillan, 1990.).

Há um consenso geral de que o desenvolvimento de um modelo social de deficiência foi fundamental na politização de pessoas com deficiência e de seus aliados em todo o mundo (Barnes, 1998BARNES, Colin. The Social Model of Disability: a sociological phenomenon ignored by sociologists? In: SHAKESPEARE, Tom (Org.). The Disability Reader: Social Science Perspectives. London: Cassell, 1998. P. 65-78.; 2000BARNES, Colin. A working social model? Disability, work and disability politics in the 21st century. Critical Social Policy, v. 20, n. 4, p. 441-457, 2000.; Tregaskis, 2002TREGASKIS, C. Social model theory: the story so far. Disability and Society, United Kingdom, v. 17, n. 4, p. 457-470, 2002.). Deslocou a atenção das condições médico-psicológicas para os direitos civis e humanos. Proporcionou uma base conceitual para uma análise da produção social da deficiência no mundo moderno e forneceu uma estrutura para entender e explicar processos de discriminação vividos por pessoas com deficiência.

Como o movimento da deficiência, as comunidades Surdas também estão envolvidas em um processo de transformação social, política e cultural. O desenvolvimento de um modelo cultural de surdez compartilhava muitas das características do modelo social de deficiência. Ambos recorriam a ideias de direitos humanos e civis básicos. Ambos remetiam a valores políticos que reivindicavam esses direitos e as práticas sociais reais que levavam à discriminação e à injustiça. Ambos dispunham dos mesmos quadros de referência, como os movimentos dos direitos civis e os movimentos de mulheres, para formular conceitos e mobilizar apoios (McAdam; McCarthy; Zald, 1996MCADAM, Doug; MCCARTHY, John; ZALD, Mayer. Comparative Perspectives on Social Movements: political opportunities mobilizing structures and cultural framings. Cambridge: Cambridge University Press, 1996.).

Embora nem sempre tenha sido articulada da mesma forma, a noção de direitos Surdos tem uma longa história nas comunidades Surdas. No início do século XIX, Jean-Marc Itard, o médico residente no Instituto Nacional de Surdos-Mudos de Paris, realizou experimentos com alunos surdos em uma tentativa de localizar a lesão que acreditava ser a causa da surdez (Lane, 1984LANE, Harlan. When the Mind Hears. London: Penguin, 1984.). Seu objetivo era tentar estabelecer uma base racional e científica para o tratamento. Contudo, o modelo de surdez de Itard não era o único disponível: Jean Massieu, um professor Surdo do Instituto Nacional, propôs um modelo alternativo. Massieu assinalou que a comunidade Surda existia, que essa comunidade possuía uma língua distinta, a língua de sinais, e que, para os Surdos, a surdez era mais uma questão de oportunidades educacionais do que uma questão de doença ou lesão do ouvido. Mesmo assim, foi a definição de Itard que prevaleceu e também foi Itard quem contribuiu com a entrada da surdez na principal enciclopédia médica da época (Lane, 1984). Prosper Ménière, seu sucessor como médico residente no Instituto de Paris, explicitou a natureza da relação que acreditava que existir entre o especialista e o sujeito anormal:

Os surdos acreditam ser nossos iguais em todos os aspectos. Devemos ser generosos e não destruir essa ilusão. Mas independente do quê acreditam, a surdez é uma enfermidade e devemos corrigi-la, queira o enfermo ou não (apud Lane, 1984LANE, Harlan. When the Mind Hears. London: Penguin, 1984., p. 134).

Durante a maior parte do século XIX, os médicos eram os especialistas aceitáveis em surdez. Definiam as questões, os limites de como a surdez deveria ser investigada e mobilizavam as respostas sociais e culturais apropriadas (McDonnell, 2007). O impacto da medicina científica na surdez é evidente na passagem para o ensino oral, que ocorreu ao longo do século, e nas resoluções dos congressos sobre educação de Surdos que ocorreram no último quarto do século XIX. Embora a propagação do oralismo nas escolas especiais para crianças surdas conduzisse a maior discriminação contra Surdos, possibilitou que as comunidades surdas organizassem resistências a essas ideias usando um modelo alternativo de surdez baseado em valores da diferença linguística e comunitários (McDonnell; Saunders, 1993). A resistência poderia assumir macroformas, como congressos alternativos de Surdos que propuseram um forte apoio à sinalização em escolas, bem como a contratação de professores Surdos (Lane, 1984LANE, Harlan. When the Mind Hears. London: Penguin, 1984.). A resistência poderia também assumir microformas em escolas puramente oralistas, nas quais a sinalização se tornou uma prática encoberta ou subversiva (McDonnell; Saunders, 1993).

Pesquisas em língua de sinais e em comunidades Surdas modificaram nosso entendimento de surdez e vêm fornecendo novas compreensões em educação. Demonstram que as questões importantes para as comunidades surdas são a língua e a cultura e que os problemas vividos por alunos surdos realmente pouco têm a ver com decibéis, audiogramas ou mesmo implantes cocleares. A pesquisa tem demonstrado que as verdadeiras barreiras se encontram em métodos impróprios de ensino, em currículos sem acessibilidade, na ausência de uma língua de trabalho, na carência de professores Surdos e nos altos níveis de desigualdade (McDonnell, 1997MCDONNELL, Patrick. Bilingualism and Deaf Education. In: IRISH DEAF SOCIETY SEMINAR BILINGUAL EDUCATION FOR DEAF CHILDREN: BEST OPTION FOR THE FUTURE?, 1997, St. Patrick's College, Drumcondra. Paper. Drumcondra: March 22, 1997.).

A emergência de um modelo sociocultural de surdez (Ladd, 2003LADD, Paddy. Understanding Deaf Culture: in search of deafhood. Clevedon: Multilingual Matters, 2003.; Lane, 1993LANE, Harlan; FISCHER, Renate. Looking Back: a reader on the history of deaf communities and their sign languages. Hamburg: Signum Press, 1993.) forneceu uma estrutura teórica e prática a um argumento corrente na Irlanda para o reconhecimento formal de línguas de sinais e para a educação bilíngue de alunos Surdos. Embora isto ainda não tenha sido alcançado, houve vários outros desenvolvimentos significativos durante a década de 1990. Atualmente, a emissora nacional de televisão (Radio TelefísÉireann) inclui versões sinalizadas dos noticiários noturnos de sua programação e transmite programas sobre Surdos e seus interesses. Como resultado, o conhecimento e a sensibilização pública da comunidade Surda irlandesa e da Língua de Sinais Irlandesa têm crescido consideravelmente.

Depois de serem excluídos por décadas, os Surdos, durante esse período, tornaram-se novamente envolvidos com a educação, como professores de alunos Surdos, como tutores domésticos em ISL e como auxiliares de necessidades especiais em escolas. Possivelmente, o desenvolvimento mais significativo foi o estabelecimento de um Centro de Estudos Surdos, em 2001, em uma das principais universidades, Trinity College Dublin. O Centro agora oferece graduação em Estudos Surdos, pós-graduação em formação de professores e intérpretes de ISL e conduz pesquisas em tópicos relacionados aos Surdos e à ISL. Os objetivos centrais da comunidade Surda irlandesa continuam sendo alcançados, incluindo o reconhecimento da Língua de Sinais Irlandesa como uma língua oficial e um grande curso de ISL a ser disponibilizado nos meios públicos de comunicação, especialmente a televisão.

Conclusão

Neste artigo, examinamos o impacto de duas ideologias influentes, a da normalização e a dos direitos, na deficiência e na surdez. O foco na ideologia é relevante e importante porque as ideias, os sentidos e os valores associados à deficiência e à surdez são campos contestados. Esses conflitos e incertezas tornam uma exploração da ideologia particularmente importante para o entendimento das implicações sociais, políticas e culturais da deficiência e da surdez. As discussões atuais sobre o significado de deficiência e de surdez, e de como poderiam ser interpretadas, constituem campos importantes de luta para os membros dessas comunidades.

Na Irlanda, atualmente, a normalização constitui uma ideologia muito poderosa e influente na interpretação da surdez e na organização de respostas, especialmente em serviços de orientação, em intervenções precoces e na educação pré-escolar. As figuras de maior autoridade nesses campos são profissionais médicos ou afins e as respostas estão embasadas em um discurso médico da surdez (Mathews, 2011MATHEWS, Elizabeth. 'No sign language if you want to get him talking': power, transgression / resistance, and discourses of d/Deafness in the Republic of Ireland. Population, Space and Place, v. 17, n, 4, p. 361-376, 2011.). Além disso, comumente a normalização direciona-se à tecnologia e/ou a mudanças administrativas para soluções (Skrtic, 1995SKRTIC, Thomas. Disability and Democracy: reconstructing (special) education for postmodernity. New York: Teachers College Press, 1995.). Assim, um aumento da incidência do implante coclear e uma política intensiva de integração constituem práticas de normalização muito comuns. A normalização também exerce uma influência considerável nas relações da deficiência. Isso é particularmente evidente em definições médico-psicológicas de deficiência que informam a legislação recente de educação e até mesmo as medidas relacionadas à igualdade (Ireland, 1998aIRELAND. Education Act. The Stationery Office, Dublin, 1998a.; Ireland, 1998bIRELAND. Employment Equality Act. The Stationery Office, Dublin, 1998b.; Ireland, 2000IRELAND. Equal Status Act. The Stationery Office, Dublin, 2000.).

Por outro lado, a teoria do modelo social no caso da deficiência e a interpretação sociocultural de surdez marcaram mudanças de paradigmas importantes na sociedade ocidental. Revolucionaram o pensamento sobre deficiência e surdez e são responsáveis por grande parte da legislação antidiscriminação, além da introdução de reformas estruturais destinadas à criação de sociedades mais inclusivas. Como resultado, existe uma consciência estabelecida de que a intensidade como a discriminação é abordada nesses campos é um medidor do bem-estar geral da sociedade.

Tradução do original inglês: Pedro Henrique Witchs

Revisão da Tradução: Ananyr Porto Fajardo

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  • 3
    A mudança é evidente na instável terminologia que cerca o debate sobre deficiência nos últimos anos (Jenkins, 1998JENKINS, Richard. Culture, classification and (in)competence. In: JENKINS, Richard (Org.). Questions of Competence: culture, classification and intellectual disability. Cambridge: Cambridge University Press, 1998. P. 1-24.). Zenderland (1998ZENDERLAND, Leila. Measuring Minds: Henry Herbert Goddard and the origins of American intelligence testing. Cambridge: Cambridge University Press, 1998., p. 6), por exemplo, observa que o que foi uma vez chamado de "debilidade mental" tornou-se "retardo mental" e, mais tarde, "deficiência intelectual". Neste artigo, os termos 'deficiência' e 'pessoas com deficiência' são usados em um sentido sócio-político para denotar determinada forma de opressão e discriminação. A expressão 'problema' [impairment] é usada para referir uma diferença percebida no funcionamento físico, sensorial ou intelectual.
  • 4
    O termo Surdo é usado aqui para indicar a filiação em comunidade linguística e culturalmente distinta ao invés de um prejuízo audiológico (Wrigley, 1996WRIGLEY, Owen. The Politics of Deafness. Washington, DC: Gallaudet University Press, 1996.); surdo e surdez são usados para referir uma condição audiológica ou quando o significado for ambíguo.

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    Jul-Sep 2016

Histórico

  • Recebido
    22 Dez 2015
  • Aceito
    22 Mar 2016
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